VIJESTI Najčitanije

Petra – djevojčica s rijetkom dijagnozom koja je pokorila cijelu Europu u potrazi za odgovorima, Airsoft zajednica pokreće akciju

Petra – djevojčica s rijetkom dijagnozom koja je pokorila cijelu Europu u potrazi za odgovorima, Airsoft zajednica pokreće akciju

U samo jednoj noći, život šestogodišnje Petre Petrović iz Drnja kraj Koprivnice pretvorio se iz bezbrižne dječje igre u svakodnevnu borbu za goli život. Djevojčica koja je još večer prije pjevala susjedu rođendansku pjesmu, sljedeće je jutro započela svoju borbu s iznimno rijetkom genetskom bolešću, toliko nepoznatom da su njezini nalazi morali obići gotovo cijelu Europu prije nego što su liječnici uspjeli postaviti dijagnozu.

Petri je dijagnosticiran izuzetno rijedak poremećaj – manjak enzima sulfid:kinon oksidoreduktaza, uzrokovan mutacijom gena SQOR. Na cijelom svijetu, takva dijagnoza postavljena je samo četvero ljudi. Danas su, prema dostupnim podacima, žive samo dvije osobe koje se bore s ovim stanjem – a jedna od njih je upravo Petra.

Sve se promijenilo 15. listopada 2022. U samo nekoliko sati od prvih simptoma – povraćanja koje je djelovalo kao bezazlena viroza – Petrino se zdravstveno stanje počelo ubrzano pogoršavati. Prvo je hospitalizirana u koprivničkoj Općoj bolnici, gdje je zbog obiteljske povijesti sumnja pala na dijabetes. Ubrzo su isključene sve uobičajene dijagnoze, a stanje se pogoršavalo iz sata u sat. Organi su počeli otkazivati, a nijedna terapija nije donosila rezultate.

Petra je hitno prebačena u zagrebačku bolnicu u Klaićevoj, gdje su liječnici vodili trottjednu bitku za njezin život. Četiri puta bila je reanimirana, bubrezi i pluća su joj otkazali, a 21 dan provela je na respiratoru. Bila je u tzv. "budnoj komi", potpuno nepokretna, priključena na aparate. U jednom trenutku roditelji su pozvani da se oproste – liječnici su smatrali da Petra ima još svega nekoliko sati života. Ipak, liječnici nisu odustali, a Petra je pokazala nevjerojatnu volju za život.

Nakon tri tjedna agonije, Petra je bila dovoljno stabilna da bude prebačena na Rebro, na Zavod za bolesti metabolizma. Tamo su liječnici, uz pomoć međunarodne suradnje i laboratorijskih analiza diljem Europe, nakon puna četiri mjeseca konačno dobili odgovor – Petra boluje od iznimno rijetkog poremećaja koji zahvaća metabolizam sumpora, pri čemu visoka razina tog elementa razara organizam, a ponajviše mozak.

Zbog posljedica bolesti, Petra je izgubila gotovo sve motoričke sposobnosti. Ne može samostalno sjediti, diše pomoću kanile, hrani se kroz sondu, a dugotrajna nepokretnost prouzročila je i teške rane na tijelu. Ipak, unatoč svemu, u njezinim očima još uvijek gori svjetlo života. Na njezinu licu pojavi se osmijeh kada čuje poznat glas roditelja ili gleda omiljenog crtića – Spužva Boba Skockanog.

Petra danas ide na fizikalne terapije, logopedske vježbe i defektološke tretmane. Dio stručnjaka koje treba posjećivati nalazi se isključivo u Zagrebu, jer Koprivnica ne raspolaže tako specijaliziranim kadrom. Njezin oporavak je dug i neizvjestan, ali svaki osmijeh, svaki pomak ruke, svaka reakcija – za njezine roditelje Blaženku i Mihaela – najveća je nagrada i dokaz da se borba isplatila.

Borba ove male heroine, kao i nevjerojatna predanost njezine obitelji i liječnika, inspiracija su i podsjetnik na to koliko je život krhak, ali i koliko čudo ljudske volje može biti snažno. Petra nije samo četvrta osoba na svijetu s ovim poremećajem – ona je simbol nade u nemogućem, objavio je Podravski list.

Airsoft zajednica ujedinjuje snage za malu Petru: Humanitarni susret 18. svibnja

Pod motom "Dobro je činiti dobro", airsoft zajednica ponovno pokazuje da iza maski i replika stoje velika srca. Na terenu, gdje se inače vodi igračka bitka, ovoga puta vodi se borba za stvarni život – borba za Petru Petrović, šestogodišnju djevojčicu iz Drnja pokraj Koprivnice, jednu od samo dvije žive osobe na svijetu s iznimno rijetkim genetskim poremećajem.

Petra boluje od poremećaja povezanog s mutacijom gena SQOR, koji regulira razinu sumpora u organizmu. Kod nje se dogodio potpuni poremećaj metabolizma sumpora, što je izazvalo razorno oštećenje mozga i drugih organa. Nakon što su liječnici gotovo izgubili svaku nadu, Petra je – zahvaljujući čudu medicine, ali i vlastitoj volji – preživjela. No, posljedice su teške. Ne može sjediti, kretati se ni govoriti bez pomoći, a potrebne terapije zahtijevaju stalna putovanja i velika financijska sredstva.

Kako bi joj pomogli, airsoft entuzijasti organiziraju humanitarni trening/susret na kojem će svaki tim, klub ili pojedinac moći sudjelovati uz dobrovoljni prilog, koji će isti dan biti uručen Petrinim roditeljima.

Lokacija susreta: Airsoft teren – Google Maps link
Datum: 18. svibnja 2025.
Okupljanje: od 9:00 h
Trening/susret: od 10:00 do 17:00 h
Ručak za sve sudionike osiguran nakon susreta
☕ Kava za rane dolaske: dostupna 3 km od terena

Svi koji žele sudjelovati mogu se prijaviti putem inboxa organizatora. Kotizacija nije fiksna – donira se onoliko koliko tko može i želi.

Neka Petrina borba bude inspiracija – a naši koraci po šumskom terenu neka ostave trag u stvarnom svijetu, u životu jednog djeteta kojem treba naša pomoć.

Vidimo se na terenu – za Petru!

Izvor:Podravski list/Airsoft klub Templari - Đurđevac/Matija Dolenec

Autor: Dražen Šemovčan Šeki/FOTO/VIDEO Nikola Wolf

#liječenje #humanitarna pomoć #Airsoft klub Templari - Đurđevac #Petra Petrović # manjak enzima sulfid:kinon oksidoreduktaza, uzrokovan mutacijom gena SQOR

Više iz kategorije: VIJESTI

8. listopada 1991. izdana zapovijed za operaciju „Otkos-10“

8. listopada 1991. izdana zapovijed za operaciju „Otkos-10“

Otkrijte pozadinu operacije „Otkos-10“: 8. listopada 1991. izdana je ključna zapovijed za oslobađanje Bilogore. Upoznajte zapovjednike i jedinice uključene u akciju.

prije 13 min
U SPOMEN Željko Babec (28. prosinca 1962. – 8. listopada 1991.) hrvatski branitelj, dragovoljac Domovinskog rata Najčitanije

U SPOMEN Željko Babec (28. prosinca 1962. – 8. listopada 1991.) hrvatski branitelj, dragovoljac Domovinskog rata

U SPOMEN Željko Babec (28. prosinca 1962. – 8. listopada 1991.) hrvatski branitelj, dragovoljac Domovinskog rata

prije 22 min
8. listopada 1991. – Hrvatska je u podrumu Ine rekla konačno zbogom Jugoslaviji

8. listopada 1991. – Hrvatska je u podrumu Ine rekla konačno zbogom Jugoslaviji

Na današnji dan 1991. Hrvatski sabor u podrumu Ine donio je povijesnu odluku o raskidu svih državnopravnih veza s Jugoslavijom, dan nakon raketiranja Banskih dvora. Ključan korak u osamostaljenju.

prije 27 min
Koga je SOA izvijestila? Cvrtila: Apsurdno je da DIRH može zaustaviti gradnju zgrade, a ne može zatvoriti mjesto gdje se odvozi otpad

Koga je SOA izvijestila? Cvrtila: Apsurdno je da DIRH može zaustaviti gradnju zgrade, a ne može zatvoriti mjesto gdje se odvozi otpad

Željko Cvrtila o opasnom otpadu u Gospiću: 'Apsurdno je da DIRH može zaustaviti gradnju, a ne može zatvoriti odlagalište.' Tko je dobio informacije od SOA-e?

prije 10 h
Dalić se prvi put osvrnuo na Bilićevu Hrvatsku: 'Bilo je lakše napasti izbornika...'

Dalić se prvi put osvrnuo na Bilićevu Hrvatsku: 'Bilo je lakše napasti izbornika...'

Zlatko Dalić analizira drugi mandat Slavena Bilića na klupi Hrvatske, komentirajući nedavne poraze. Poziva na smanjenje pritiska na igrače i izbornika.

prije 11 h
Plenković o migrantskim centrima: „U Hrvatskoj ih neće biti“

Plenković o migrantskim centrima: „U Hrvatskoj ih neće biti“

Plenković o migrantskim centrima: "U Hrvatskoj ih neće biti". Premijer analizirao migracijske rute, pritisak na EU granice i pozvao na zajedničku europsku politiku.

prije 11 h
MEDVED O 35. OBLJETNICI RAKETIRANJA BANSKIH DVORA: „Bio je to pokušaj likvidacije Tuđmana, ali neprijatelj nije uspio“

MEDVED O 35. OBLJETNICI RAKETIRANJA BANSKIH DVORA: „Bio je to pokušaj likvidacije Tuđmana, ali neprijatelj nije uspio“

Obilježena 35. obljetnica raketiranja Banskih dvora. Potpredsjednik Vlade Tomo Medved istaknuo da je napad bio pokušaj likvidacije predsjednika Tuđmana. Hrvatska je dan kasnije raskinula veze sa SFRJ.

prije 12 h
Tigrovi na milenijskoj fotografiji “Za Hrvatsku kao Tigar”

Tigrovi na milenijskoj fotografiji “Za Hrvatsku kao Tigar”

U Petrinji je snimljena 1002. milenijska fotografija "Za Hrvatsku kao Tigar" povodom obljetnica 1. gardijske brigade "Tigrovi". Šime Strikoman ovjekovječio je generacijski most i povijesno svjedočanstvo.

prije 12 h
Vanđelić opleo po HDZ-u i SDP-u: "Nema drugog puta. Ništa nam ne funkcionira"

Vanđelić opleo po HDZ-u i SDP-u: "Nema drugog puta. Ništa nam ne funkcionira"

Damir Vanđelić oštro kritizira HDZ i SDP, tvrdeći da 'ništa ne funkcionira'. Najavljuje okupljanje centra, spajanje Fokusa i Republike kao put za bolju Hrvatsku.

prije 12 h
Snažna poruka Srbiji iz Splita: 'Nema članstva u EU, ako ćete veličati ratne zločine!'

Snažna poruka Srbiji iz Splita: 'Nema članstva u EU, ako ćete veličati ratne zločine!'

Na MED9 summitu u Splitu poslana je jasna poruka Srbiji i Zapadnom Balkanu: put u EU zahtijeva predanost pomirenju i odbacivanje veličanja ratnih zločina. Raspravljalo se i o Ukrajini i Gazi.

prije 12 h
Objavljena je nova neslužbena FIFA-ina ljestvica reprezentacija, evo koja je Hrvatska

Objavljena je nova neslužbena FIFA-ina ljestvica reprezentacija, evo koja je Hrvatska

Hrvatska je pala na novoj neslužbenoj FIFA-inoj ljestvici reprezentacija. Saznajte na kojem su mjestu Vatreni, tko ih je prestigao i tko je u svjetskom vrhu.

prije 15 h
ZADAR – Mladićevi zapisi od 6. i 7. listopada: što potvrđuje sudski spis

ZADAR – Mladićevi zapisi od 6. i 7. listopada: što potvrđuje sudski spis

Saznajte što sudski spis ICTY-a otkriva o Mladićevim prijetnjama Zadru i Šibeniku 1991. godine te obrani grada. Detalji razgovora i kasete P1959.

prije 15 h

Prikazano 12 od 109561 članaka.